Inaugurata questa mattina a Battipaglia, nella villa comunale in Via Clarizia, una panchina azzurra per sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica verso i malati di Sjogren, la sindrome sistemica primaria che colpisce generalmente le donne nella percentuale di una su dieci. Su iniziativa di Lucia Marotta, presidente della maggiore associazione nazionale che si occupa della Sjogren, l’A.N.I.Ma.S.S. ODV, che da 18 anni promuove, sensibilizza e tiene vivo l’argomento per ottenere il riconoscimento come malattia rara(3,9 casi su 10.000)e l’ingresso nei LEA. Promossa dal Comune di Battipaglia, questa mattina 29 aprile, alle ore 11, si è tenuta la cerimonia alla presenza della sindaca Cecilia Francese, del dr. Pietro Viviani, neurologo, della vicepresidente OISMA, Annalisa Siano, con la partecipazione della Croce Rossa Italiana, l’Ass.ne Polizia di Stato e l’Ass.ne nazionale Carabinieri. L’ANIMass ODV che quest’anno festeggia il suo 18° anno di volontariato e solidarietà si batte attraverso la sua instancabile presidente affinchè la Sindrome di Sjogren venga riconosciuta come malattia rara e venga inserita nei Livelli Essenziali di Assistenza. La Sjogren è una malattia estremamente invalidante autoimmune che colpisce le ghiandole che secernono liquidi, come le lacrimali e le salivari, riconoscendole come estranee e attaccandole e provocando così un’infiammazione dei maggiori organi che compromette perfino la vita di coppia e di relazione di chi ne è colpito, nonché problematiche di ordine lavorativo e sociale che fanno dell’ammalato una persona che tende a chiudersi e ad isolarsi nel suo problema. Ecco perché ai convegni organizzati dall’ANIMaSS, intervengono non solo professionisti dell’area medico specialistica ma anche avvocati, esperti dell’area sociale e previdenziale. L’ANIMaSS ha acceso i riflettori sull’argomento anche Attraverso il cinema con la realizzazione di due cortometraggi, il teatro e la scrittura attraverso la pubblicazione di diversi libri tra i quali un interessante libro di medicina narrativa che si esprime attraverso i racconti dei diretti interessati. Dal 2005 L’ANIMaSS ODV offre ai malati di Sjogren e ai loro familiari, informazioni, assistenza, consulenza, psicologica, ascolto e accoglienza; promuove campagne di sensibilizzazione per tutti i medici e farmacisti attraverso dibattiti, convegni e conferenze. La panchina azzurra, inaugurata a Battipaglia, vuol essere un ennesimo richiamo all’interesse verso questi pazienti e la loro malattia. Occorre però sottolineare anche la scarsa attenzione verso questo problema non solo da parte della medicina che tende a dividere i campi di intervento, ma anche da parte degli stessi ammalati che non riescono a fare fronte comune e compatto, taluni non riconoscendosi nella Sjogren, altri per una sorta di ritrosia a mostrarsi e a condividere l’esperienza.
Titty Ficuciello
